Hem Prognos

Prognos

Hur länge kan man leva med IPF?

IPF är en allvarlig sjukdom och idag finns ingen botande behandling. Nya studier visar dock att tillståndet försämras olika fort för olika personer. För vissa går försämringen långsamt. Med hjälp av behandling kan man idag bromsa sjukdomens utveckling och bevara mer av lungfunktionen. Den genomsnittliga överlevnaden för en IPF-patient är 3,5–5 år. Tack vare dagens medicinska behandlingsmöjligheter, rehabiliteringsprogram och eventuell lungtransplantation, ser dock framtiden ljusare ut. Idag finns patienter som har levt i 10 år med sjukdomen.

 

Att få besked om en livshotande sjukdom

Det är svårt att få besked om en obotlig och livshotande sjukdom. Vid IPF försvåras ofta situationen av att sjukdomen är ovanlig, vilket gör den svår att relatera till. Många frågor kommer att uppstå både under och efter beskedet. Tankar om framtiden, hur sjukdomen kommer att utvecklas, vad sjukdomen innebär för vardagen, för relationer och ekonomi, är vanliga.

 

Det är därför viktigt att få veta var man ska vända sig när man vill veta mer. Säkerställ att du som drabbad eller dina anhöriga får tillgång till alla relevanta kontaktuppgifter till vårdteamet och tveka inte att höra av dig/er med funderingar.

 

Se också till att vårdteamet bokar in en möjlighet till telefonkontakt eller ett uppföljningsmöte inom två veckor från sjukdomsbeskedet och att detta besök sker i sällskap med någon närstående.

 

Prata om hur det känns

Vetskapen om att man drabbats av en allvarlig sjukdom kan vara både ångestfylld och deprimerande. Rädsla, sömnlöshet, stress, oro och nedstämdhet är vanligt vid IPF och kan i hög grad påverka vardagslivet och livskvaliteten. Det är därför viktigt att prata med sitt vårdteam om hur du upplever din situation.

 

Vårdteamets kurator kan erbjuda samtalsstöd och hjälpa dig att få kontakt med andra i samma situation. Det är också bra att involvera anhöriga i behandling och läkarbesök.