Hem Leva med lungfibros Röster om att leva med IPF

Röster om att leva med IPF

Patientföreningen IPF Sverige har här sammanställt ett antal berättelser från personer som lever med IPF.

Beskedet kom som en chock

”I samband med en rutinlungröntgen upptäcktes skräp i lungorna och jag blev remitterad till lungläkare. Utredningen, med magnetröntgen, spirometri och 6 minuters gångtest samt läkarkonferenser tog ett halvår. Jag hade inte känt några besvär, så IPF-diagnosen blev chockartad.

 

Beskedet om IPF kom som ett: Jaha, vi har konstaterat att du har IPF. Vi kan inte säga någonting om utvecklingen och det som står på internet kanske inte alltid stämmer. Vi kommer kalla dig för återbesök om 6 månader. Vi avvaktar ett tag med att sätta in bromsmedicin.

 

Nu, tre år senare, märker jag av lungfibrosen. Resultaten från de återkommande spirometrierna har blivit försämrade och jag har en uttalad andnöd vid ansträngning, speciellt i trappor och uppförsbackar. Sedan har jag också märkt att jag stundtals är mer trött än tidigare, fast det kanske kommer av ålderdomen? Värst är det med hostan – jag hostar mycket och har mycket segt slem som är värst på morgonen. Ibland blir hostattackerna så svåra att det känns som att jag ska storkna eller att luftstrupen snörps ihop.

 

Jag har haft en stor viktnedgång, från 68 kg till 54 kg på ett drygt år. Har dålig aptit och näst intill ingen ork. Har fått näringsdrycker. Försöker få i mig minst en om dagen.

 

Jag har kraftigt försämrad kondition. Vardagsbestyr tar mångdubbla tiden och kräver många vilopauser. Vissa trädgårdsjobb, som att lägga vinterplåtar på poolen, går inte längre att göra. Jag har en ständigt närvarande hosta, med mycket slem. Det tar mycket kraft och kondition och framtvingar vilopauser. Hostan för också med sig ett rikligt tårflöde, vilket gör att jag ser dåligt några minuter efter ett hostanfall.”

 

Lungfibrosen är en del av mitt liv och den tar allt större plats.

”Jag tappar andan med jämna mellanrum, ett par gånger om dagen snörs luftstrupen ihop och jag kan inte få luft. Mycket obehagligt, inte minst för omgivningen. Jag försöker gå undan, så de slipper se på.

 

Min vardag är jobbig. Har syrgas hela dygnet. Fruktansvärd andnöd. Tror att hjärtat ska lägga av. Ångestladdat. För ett halvår sedan kunde jag ta små korta promenader med min rullator. Nu orkar jag inte längre. Det är inte mycket jag kan göra. Min man kämpar på med alla hushållssysslor. Är inte helt frisk själv. Har alltid varit full av energi och krafter för att få vardagen att gå ihop. Känns väldigt frustrerande att inte klara detta längre. Från att ha varit hyfsat frisk är nu lungfibrosen en del av mitt liv. Jag måste ta mina mediciner regelbundet och jag måste planera min dag så att jag inte anstränger mig i onödan; jag vill ha krafter kvar till det jag vill göra!

 

Sedan är det tankarna. Jag har läst den information jag har hittat på nätet och det är ingen rolig läsning. Jag har träffat andra patienter och är även med i patientföreningens slutna facebook-grupp. Ingenstans är det något positivt, utan bara negativt. Är det så här det ska sluta och hur lång tid har jag kvar? Även om jag försöker slå bort så mycket som möjligt finns tankarna kvar i bakhuvudet. Lungfibrosen är en del av mitt liv och den tar allt större plats.”

 

Vården har fungerat utmärkt

”Vårdteamet är verkligen bra, engagerade, kunniga och professionella människor som är lätta att nå och ha att göra med. Läkaren inger ett kompakt förtroende och är samtidigt lätt att tala med.

 

Har efterlyst ett vårdteam med kurator, sjuksköterska, fysioterapeut och dietist. Skulle också vara bra med en samtalsgrupp med patienter, så att man kan få erfarenheter och kunskap av andra.

 

Jag har träffat läkare, sjuksköterska, sjukgymnast och dietist. Jag har inte känt behov av någon ytterligare kontakt. Vården har fungerat utmärkt mätt i termer av kontakt, men den kan inte bota en obotlig sjukdom hur den än bedrivs.”

 

Fyra år efter diagnosen har jag lärt mig att leva med sjukdomen

 ”All personal som jag har mött är vänliga och tar sig tid, men jag saknar engagemang för individen. Vad gäller för mig? Vad kan ge mig hopp och livskraft? Jag upplever vården har mycket av expeditionskaraktär – undersökningar och återbesök med planerade intervaller och information som tas från hyllan.

 

Jag har haft mest kontakt med min läkare och när jag har pratat med någon sjuksköterska så har hon varit mycket tillmötesgående. Jag tror alla förstår hur jobbigt det kan vara för oss. Det som fungerar bra är att vården finns till just när jag behöver, vilket gör att jag känner mig trygg. Jag får alltid svar på mina frågor under dagen.

 

Lungfibrosen har fått mig att stanna upp och tänka till. Livet är förgängligt, så är det för alla. Det har gått fyra år sedan jag fick min diagnos och jag har lärt mig leva med sjukdomen. Jag kan inte besegra lungfibrosen men den ska inte heller få besegra mig!

 

Jag kan välja hur jag bäst ska hantera mina dagar. Jag väljer att vara påläst, följa medicineringen och kostråden och att träna så mycket och ofta jag kan och orkar. Det är det enkla. Det svåra är att ta tillvara på livet, att trots allt se det som är positivt, det som gör mig glad och som sätter guldkant på tillvaron. Mycket får jag från mina nära och kära men jag måste också anstränga mig själv för att göra det jag mår bra av.

 

Lungfibrosen är begränsande men det är också ett avstamp till att tänka efter. Vad vill jag och vad kan jag? Jag vill ha bästa möjliga livskvalitet efter mina möjligheter och omständigheter. Och än så länge kan jag göra mycket … !