Hem Frågor & svar

Frågor och svar

Vanliga frågor och svar

IPF Sverige, patientföreningen för lungfibros har sammanställt några vanliga frågor från personer som lever med IPF och deras närstående. Här svarar professor Magnus Sköld, lungläkare på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna, på frågorna.

 

Jag har precis fått diagnosen IPF – vad kan jag förvänta mig?

För de flesta sker en gradvis försämring av lungkapaciteten över flera års tid. Många upplever långsamt förvärrad andnöd och kan behöva syrgasbehandling inom några år från sjukdomsdebuten. Nedsatt ork och trötthet är vanligt efter en tids sjukdom. En del patienter har ett snabbare förlopp, andra har ett mycket långsamt förlopp. Om sjukdomen upptäcks tidigt är det mycket svårt att förutsäga vilken sjukdomsutveckling den enskilde patienten kommer få.

 

Det här är ett tungt besked, vart vänder jag mig för en second opinion?

Enligt patientlagen från 2015 har patienten möjlighet till en second opinion vid en livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada. En second opinion innebär att man blir bedömd av ett annat vårdteam avseende den sjukdomsbild man uppvisar. Var denna bedömning kan ske beror på var du har fått din diagnos från början.

 

Finns det bättre behandling i något annat land?

Inte idag.

 

Vem har huvudansvaret för min sjukdom och medicinering?

För din IPF och din läkemedelsbehandling har en lungläkare huvudansvaret.

 

Vad händer om jag inte kan ta bromsmedicin på grund av biverkningar?

Idag finns ingen medicin med bevisad effekt på prognosen av sjukdomen förutom de två tillgängliga bromsmedicinerna. Några läkemedel kan verka lindrande mot symtom, vissa upplever detta av exempelvis kortison men det finns även andra mediciner. Vidare medicinering om inte bromsmedicinerna kan tas får ske i dialog med behandlande läkare och anpassas efter den enskilde patienten.

 

Jag har andra sjukdomar också, hur påverkas dessa av lungfibrosen?

Det beror på vilka sjukdomar det är. Andra symtom från luftvägar läggs till de symtom som kan uppkomma från IPF. Höga blodfetter och högt blodtryck är viktigt att kontrollera extra noggrant då riskerna med dessa åkommor ökar. Det är vanligt med sömnstörningar vid IPF och tidigare sömnstörningar kan förvärras. Nedstämdhet kan förekomma efter diagnosen, det är viktigt att återkoppla till sin läkare om man känner detta. De flesta sjukdomstillstånd påverkas dock inte av IPF.

 

Jag har nedsatt lungkapacitet, vad händer om jag ska opereras och sövas?

Beroende på hur nedsatt den enskilde patientens kapacitet är görs en riskbedömning där man viktar risken för operativa komplikationer. Detta görs vanligtvis av den läkare som sköter sövning vid operationen efter att denne inhämtat uppgifter om patientens sjukdomar.

 

Kommer jag att läggas in på sjukhus när sjukdomen blir värre?

Vid akuta försämringsperioder ska du få komma in på sjukhus och bli omhändertagen. I de flesta landsting arbetar man idag för att patienten ska kunna vistas hemma med stöd när man inte är i en akut försämringsfas.

 

Kommer jag att hamna i respirator?

Det vet vi inte på förhand. Sjukdomen kan utveckla sig på olika sätt. Risken att hamna i respirator under någon period ökar exempelvis vid en infektion. Respiratorbehandling bör undvikas vid IPF.

 

Vad kunde jag ha gjort annorlunda för att slippa IPF?

Förutom rökning är det inte mycket som du själv kunnat påverka för att undvika att drabbas av IPF, utifrån den kunskap som finns om diagnosen idag.

 

Hur kommer det här att påverka mitt dagliga liv?

Det beror på hur din sjukdom utvecklar sig. De flesta känner efter en tid någon form av begränsning av hur mycket man orkar eller hur andfådd man blir av de dagliga aktiviteterna. Det finns dock stöd att få i dessa situationer.

 

Vad kan jag göra för att förbättra min situation?

Om du röker bör du sluta med detta. Du bör gå på de uppföljande besöken och vara tydlig med vad du har mest besvär av. Du bör vara så fysiskt aktiv som möjligt och vid behov ta hjälp av dietist, sjukgymnast, arbetsterapeut och/eller kurator.